日々の闘病生活での喜び、悲しみ、不安などを気ままに書いています。


by harue48
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自分の体調のこともあって、作業出来る時間が限られていて、動ける時には家事もこなさないといけないので、ブログの移行作業がなかなか進んでいません。
一番上の名前のところにブログとルームというのがあって、そのルームの中の設定もまだまだ終わっていません。
今日は自己紹介のところを書くだけで終わってしまいました。
何回やってもエラーが出て、その対処法をしたらなんとか出来ました。
やはりそのブログによってやり方も異なるので、ヘルプを参考にしながら気長に頑張るしかないいたいです。

ここの膨大な過去の記事、どうしようかと思っています。
入院した時は3ヶ月分だったのでコピーするのもそんなに手間がかかりませんでしたが、なにせ2005年からですから、量が半端じゃないので今どうするか思案中です。
古い記事はここにそのまま残しておいて、このブログには何か違ったもの、たとえば本音とかダークな面とか(笑)時々更新するとか。。。
もう5年もこのブログを書きつづっているとはねえ。。。
月日の流れの早さを感じます。
だって入院してからも4年経っているとはびっくりです。(私2007年に入院したと思っていたら、ブログを良く見てみると2006年になっていたので、それからまだ一度も入院しないで済んでいるのは凄いなと自画自賛してます。

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# by harue48 | 2010-06-30 22:08 | 日常生活

ブログの引っ越し~

とりあえず、新しくブログを開設しました。
それはこちらです。

まだ設定が半分ぐらいしかできてなくて、投稿も挨拶程度しか書いていません。
4年前に入院するまで私自身は膠原病由来の間質性肺炎だとはどの先生も言ってくれてなかったので、入院していきなり病名のところに膠原病肺と書かれているのを見てびっくりしたのです。
退院してから主治医に尋ねたところ、そうだと言われなんだか今まで何をやっていたのだろうという気持ちになりました。
でも膠原病由来であっても特発性間質性肺炎であっても、治療法がないのは同じで、唯一異なるのは特定疾患や障害者手帳の申請の時の病名ぐらいでしょう。
その後、膠原病外来(皮膚科)の受診をした時にも確認したら、そうだと言われました。
もっと早く私自身が早くその事を知っていたら何が出来たかと言われると、何もできなかったかもしれないと答えなくてはならないかもしれませんが、少なくとも逆流性食道炎や嚥下障害や食道裂孔ヘルニアなどに関してはもっと情報を集めて少しでも悪化しないように努力していたのではないかと思います。
今さら後悔しても仕方のないことですから、今後の闘病生活のためにも私自身の頭の中で膠原病についての認識や情報を整理して、少しでも生活の質(QOL)を向上させることが出来たらと思い、以前からリニュアルや移行を考えていました。

東方神起トークのブログと両方の毎日の更新は体調次第ですが、できるだけ身体に負担にならないようにしたいと思いますのでよろしくお願い致します。

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# by harue48 | 2010-06-29 20:23 | 日常生活

梅雨真っ只中。。。

まさに梅雨という感じの雨の降り方で、湿度もエアコンをつけてない時は室内でも80%を超える。
そんな中で今日は天気予報ではもちろん雨が降ることになっていたので、当然洗濯も終わったらそのまま乾燥させていたら、外を見たらなんだか明るくなってきて外に干している家が見えた。
湿度も高いしどうかなとは思ったのだが、ちょっとでも風で乾いたら乾燥させる時間が減るので、乾燥を途中でやめて外に干した。
でも窓を開けるとものすごく湿度が高かったので、仕方なくエアコンをつけたり消したりして過ごしていた。
ずっとつけていると身体がどんどん冷えていってしんどくなるので、雨が降っている時は開けないが、そうでない時は途中でエアコンを止めて窓を開けることにしている。
風も吹いているし日差しもちょっと感じられたので窓を開けたのだが、見る見る間に湿度が85%にまで上がったので慌てて窓を閉めた。
一旦湿度が上がると今度は下げるのにはまた倍の時間がかかる。
今月の電気代がコワイ。。。(^^;)

相変わらずまとまって寝れない日々が続いてて、夜中や明け方に咳き込むというパターンを繰り返している。
でも微熱が37度前後になり(朝晩は別として)気管支の辺りの不快感がなくなり、気分的には寝れてないけど少しは上向いたように思う。
雨が降ってなくて湿度がここまで上がってなかったら家事や雑用をごそごそやっていると思うが、さすがにこの湿度にはやる気がうせてしまって最低限の家事や雑用しかしてない日が続いている。
まあ、梅雨なんだから仕方ないけど。(^^;)
じゃあ、何をしているんだということになるのだが、とにかくまともに寝れてないのと多分ジェニナックの副作用の眠気のダブルパンチでとにかく眠いのだ。
寝れてないから眠れる時に寝る、これしかないので食後に胃が落ち着いてようやく一息ついたと思ったら寝てるし、ちょっとごそごそして一休みしていると寝てるし。(-_-;)
今までのパターンとはちょっと違ってあまりに眠気が強すぎるように思う。
闘病生活も15年過ぎてステロイドの副作用で寝れなくて苦しかった時もあったが、そんな時でもだからと言って昼間に眠くて仕方ないということはあんまりなかった。
元々仕事をしている時は5時間も睡眠が取れたら良い方で、3~4時間ぐらいしか寝れないまま家事をこなし仕事にも出かけていたので、8時間以上寝ないとだめという人のようなことはないのでこの異常なまでの眠気は主治医はあまり信じてなかったけど、私はジェニナックの副作用だと確信している。
マイスリーの副作用の健忘症でもネットで調べたらあまり症例はないということになっているが、現に私は数少ない健忘症にさなまれている。
統計的な数値はあくまでも参考であって、実際の状況はまた違うことが多いのではないかと思う。

ジェニナックも今度の土曜日の診察日で多分終わりになると思うので、もうちょっとの辛抱だ。
本当は先々週の診察の時にもう1週間服用しましょうということだったのに、主人が試合で連れてきて貰えないので2週間後の受診になったので、じゃあ、ついでにもう2週間飲みましょうということになったのだ。
確かに微熱も下がってきたし、ピークの時に比べたら昼間の咳もあまり出なくなったし効果はあったと思う。

今週は5週目ということで水曜日にヘルパーさんは来ないので自分で掃除をしなくてはならない。
とりあえず今日クィックルで掃除し、つやだしペーパーで拭いておいた。かなり自己満足。(^^ゞ

東方神起トークのためのブログを開設してから、たぶんこのブログを読んで下さる方が結構よんでくださっているみたいで嬉しい。
まだ完璧には使いこなしてないが、そろそろ膠原病の闘病ブログを立ち上げたいと思っている。
リンクを貼れば本家のHPの闘病記や記録なども今までどおり読んでいただくことができるし、ここは本腰を入れて頑張ってみようと思う。
闘病生活も15年とかなり長くなってくると、症状も多岐に渡るので病名も初めとは違って来たりすることはよくあることだろう。
私の場合は肺線維症が先に顕著に表れたので初めは呼吸器科だけの受診だったが、主治医が膠原病由来かもしれないと皮膚科を受診させてくれたおかげで膠原病であることがわかった。
でも私の膠原病に関する認識度が甘く、嚥下障害や逆流性食道炎も悪化させる羽目になり悔やまれる。
知らないということは恐ろしいことだ。
でも私の場合は適切な処置や処方をしてもらってきたので、5年生存率の36.6%を過ぎ、10年生存率の20%をいつの間に過ぎ、15年も過ぎてしまった。
何がいつ起きてもおかしくない状態だが、まだまだ孫の成長も見守っていたいし体調管理もきちんと行って生存率を少しでも上げたい!!
それが先に天に召された人たちへの想いに報いることになるのではないだろうか。。。

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# by harue48 | 2010-06-28 20:17 | 日常生活
気管支の辺りの不快感がなくなり、微熱も朝は別として昼間は37度前後、夜は37度を切ることも多くなってきた。
相変わらずベッドでは1~2時間しか寝れないし、夜中や明け方に咳き込むことはあるが、それは進行する病気の1つの症状がまた一段階上がったと受け止めるしかないのかもしれない。

喉が痛かったわけではないので風邪ではなく、気管支炎だったように思う。
やはり毎週通院すると最近はさすがにマスクしている人が少ないし私もしてないので、初診の人が結構多かったりするので、病気を貰う可能性はあると思う。
気管支炎はウィルス性ではないが風邪の菌が一気に気管支に入ってしまったのかもしれない。
まあ、とにかく気管支が楽になって良かった。

昨日今日と主人は隣の県に泊りがけで卓球の試合に出かけている。
気ままに過ごしたい主人はホテルには泊らず、自分の車(ポルテ)で一晩を過ごすのが恒例だ。
年間のランキングを決める大事な試合なので、気合いが入っているがどうだったのだろうか。。。
昨夜電話があった時は、咳き込んでいた時だったのであまり話さなかったのでわからない。
今日はもう4時ごろ電話があって、もう試合が終わったから今から高速を通って帰って、近くまで戻ってからみんなと食事して帰ると言っていた。
明日は仕事だし、早く帰って寝た方が良いよね。

でも昨日の朝も明け方ひどく咳き込んで主人が起きてリビングに来て背中をさすってくれたので寝不足の状態で出掛けたので運転がちょっと心配だった。
まあ、夜は私がいないから熟睡できただろう。(^^;)

一昨日も昨日も今日も夕食の支度をしなくて良いし、雨が降るので最小限の洗濯しかしないし、湿度が高いので咳が出やすいので大人しくして寝れる時は寝ていたので、復活したのかも。
明日からは真面目に主婦業をすることにしよう!
でもそういいながらも、一昨日はお粥を作って小分けして冷凍し、昨日はリンゴジャムを作り、ソファーがあまりに手あかがついて汚いので拭き掃除をした。
今日は何もしなかった。
これだけ雨が降って湿度が80%ぐらいまで上がると何もしたくなくなる。
主婦モードもすっかりどこかへ行ってしまう。
早く梅雨が終わって欲しいが、まだまだ先は長いのでせめて明日ぐらい雨が降らないで欲しいところだが、無理かなあ。。。

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# by harue48 | 2010-06-27 18:50 | 日常生活
今日は雨降りの一日だった。
明日も同じらしい。
でもそのわりには咳が少なかったように思う。

気管支の辺りの不快感もかなり減った感じがする。
クラリスがやっぱり効いたのかもしれない。
でもいつも朝起きた時にまず咳き込むのでそれで一気に微熱が上がって、ゴミ出しの用意、主人に持たせるバナナや水の用意、洗濯の段取りなどをしただけでものすごくしんどく感じてしまう。
それを見ている主人は、病院に行った方が良いか?と聞いてきたが、多分二度寝したら楽になるだろうと思っていたので、どうしてもしんどいようなら自分で行くからと答えた。

確かに二度寝して起きたらかなり楽になっていた。
今日は3食食べれたし、昼間は微熱もほとんどなかったしなんとなく良い感じになってきたように感じる。
これは本人にしかわからない感覚だ。
いつも微熱と言っても37.5度前後あることを思えば37度を切るとかなり楽になったように思えるのも当たり前だ。

気力も復活してきて午後からは東方神起トークのために立ち上げた別ブログのライブレポも全て書きあげた。
このレポは人に見てもらうためというよりは自分の思い出のためと言った方が良いだろう。
いきなりライブ、それも3人ユニットでの特別な今までにはないライブに行ったことは、私にはあまりにも強烈過ぎて、実際にドームで見ている時にはぼ~っと眺めていたという感じかもしれない。
娘がメモってくれたモノと自分の記憶から思い出しながら書いた。
曲名だけは他サイトで確認した。
これでとりあえず、東方神起トークブログはスタート地点に立てたので、今度は膠原病を軸としたブログを作るつもりだ。
自分自身でさえ、年数がたてば忘れていることもあるし、日付や年を忘れていることも多い。
元々の自分のHPでの闘病記も嚥下障害が悪化してからは更新してない。
食べてはもどすという悪夢のような日々を何年も過ごしていたのではそんな更新やサイトのリニュアルなどできるはずもない。
この辺で自分自身の闘病生活の記録をきちんと形に残しておきたいとずっと思っていたが、体調が芳しくなく全てプログラミングしてリニュアルする気力はなくてそのままになっていた。
東方神起ブログの更新で使い方も少しわかってきたので、ブログの中に色々コンテンツも作れるみたいなので、頑張って作ってみようと思う。



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# by harue48 | 2010-06-25 22:08 | 日常生活

湿度が高い。。。

雨は降らなかったが、湿度が70%以上あり、咳が出やすい状態が続いていて私に追い打ちをかける。
でも昨夜はベッドに横になった時もあまり咳がでず痰も上がってこなくて、夜中に起きた時も朝起きた時もそれほど咳き込まなかったので少し楽だった。
気管支の辺りの不快感も少し緩和されたような気がする。
薬がようやく効いてきたのか。。。

クラリスを朝だけの服用だった所を、この冬の感染症の時に朝晩の服用になり、症状が落ち着いてからはなるべく薬を減らしたかったのでお願いして朝だけの服用にしてもらっていたのを、先週の診察の時に主治医に有無を言わせず朝晩の服用でいきましょうと言われた。(^^;)
凄く強い抗生物質ではないので、即効性はないがじわりじわりと効いてきて、ジェニナックもようやく効果が出たのかも知れない。
このまま症状が軽くなることを祈るしかない。

土日は主人は隣の県に泊りがけで卓球の試合に出かけるので、病院はお休みにしたのだが、どうしてもしんどいようならタクシーで行く手もある。
土曜日の朝早く出かけて日曜日の夜まで帰ってこないので、食事の支度もしなくていいし洗濯物も少ないしできるだけ寝てなんとか今までのような日常を過ごせるようにしたい。

今日は主人は仕事が休みで朝から卓球の練習に出かけて3時過ぎに帰ってきたので、いつものように近くのドラッグストアとかスーパーとかを回ったので疲れてしまった。
やはり慢性的な寝不足だとこんな時にすぐ疲れてしまう。
帰宅してから、買ってきた食材などを片づけた後、ベッドで30分ぐらい横になったらちょっと復活した。
主人に夕食を出し、洗濯も済ませたので早く寝なくてはいけないのだが、今日はジェジュンが出演している”素直になれなくて”が最終回なので見たい。
でもジェジュンがふられるところは見たくないのが本音。
早めに寝て明日録画したのを見た方が良いかも。(^^ゞ

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# by harue48 | 2010-06-24 21:10 | 日常生活

夜がコワイ。。。

ここのところ、本当にまともに寝れてない。
ベッドに横になっても、しばらくすると痰が上がってきてそれが落ち着くまでに1時間近くかかることもあり、当然胸も痛くなるし体力も消耗してしまう。
主人まで寝不足状態にさせてしまって仕事や車の運転に影響が出なければ良いけれど、と心配している。
マイスリーを飲んで寝た時にわりと早い時間、2時間で咳き込みが始まると私自身は意識がもうろうとしている咳き込んだことを覚えてない時もあるぐらい副作用の健忘症がひどい。
主人はずっと咳き込んでいる私の背中をずっとさすっているのだから寝不足になるのも当然だ。

私としては主人にはちゃんと寝てもらいたいのでどちらにしても咳が出るのならマイスリーを飲まずに寝ようとしたりするとリビングに移動して寝た時も眠りが浅く、ますます寝不足状態に拍車がかかってしまった。
あまりの寝不足状態に、ニ度寝(30分~1時間ぐらい)したあと、食事をして家事も一段落してソファーに座るといつのまにか寝ている時があって(20~30分ぐらいだが)、はっと目が覚めた時、今何時頃で、何をしていたんだろうと頭が時間の感覚を失ってしまっている。

気管支の辺りがずっと痛いというか違和感がある。
これは多分夜中とか、寝る前とかにひどく咳き込むからではないかと思うのだが、実際はどうなのかはわからない。
気管支炎なのか、あるいは何か病変があるのか。。。
とにかく今のこのひどい咳き込みをどうにかしないと、QOL(生活の質)が悪化するばかりだ。
まだなんとか食べれているからもっているが、そろそろ嚥下の方にも影響が出ていて、もどすこともまた増えてきた。
要するにどこかが調子が悪くなると、身体の全てに影響が及ぶということなのだ。
気持ちはそんなに凹んでないのは以前と違って少しは食べれるようになったからだろう。
でも夜、ベッドで寝て1時間もしないうちに息苦しくなって胸苦しくてどうしようもなく、仕方なくリビングに移動して、昨日のように一人で悶々として夜を過ごすのは辛い。
もちろん主人もさすがに気になるようで、私がリビングに移動する時にやはり目を覚ましてしまうが、その後は少しの間はいびきをかくぐらい爆睡しているが、私がちょっと咳き込んだだけでも目が覚めてしまうようだ。
昼間咳き込む時は、気胸にならないようにあまりひどく咳き込まないようにしているのだが、夜マイスリーを飲んで無意識に咳き込んでいる時は今にも気胸になるのではないかとヒヤヒヤすると主人が言っていた。
だからちょっとした咳でも目が覚めてしまうのだろう。
なんとかしなくては、我が家は崩壊してしまう。(苦笑)
でもホントのところ笑えない話だ。

あぁ、そういえば今度の土曜日は主人が土日に泊りがけで卓球の試合に出掛けるので受診するのを止めたのだった。
もうちょっと様子を見て、病院に行くかどうか考えてみよう。

ライブに行った前後はここまでひどくなかったし、今の方がキツイ薬をつかっているのに咳がひどいのは主人も言っていたが、肺の線維化が進んだのかもしれない。
一時期、起きてすぐの咳き込みがなくなった時があったのが嘘のようだ。
4年前に入院した時は急性増悪と気胸から復活したが、病気が治ったわけではない。
その時に水がたまった肺のう胞(ブラ)がずっとじくじくした状態で、まさに爆弾を抱えているわけで、ちょっと体力を消耗したり、ウィルスを貰ったりすると感染症になって大事になってしまう。
この冬場に比べたらまだマシな状態だが、それとは別に咳き込みが増えたように思う。

でもまだまだ頑張る!
孫が来年小学校に入学する姿をまたカメラでいっぱい撮らなくちゃ。(o^-^o)

東方神起トークは別ブログを立ち上げました。
興味のある方はご覧になってください。
こちらへ”東方神起と共に生きる。。。”

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# by harue48 | 2010-06-23 22:22 | 日常生活
なんだか最近の夜中の私はどうなっているのか、自分でもよくわからない。(-_-;)
ベッドにいる時にマイスリーを飲んでしまうと、咳で2時間ぐらいで目が覚めた時がアブナイ。
所々は記憶があるのだが、まるで自分でないような感じがする。
だって、夜起きた時に食事の支度をした時に、何故か2~3日前におろしたばかりの食器洗い用のスポンジをハサミで二等分にしてるし。(苦笑)
その時って記憶というか、そのシーンは頭に浮かんでくるのだが、自分でもなんでこうしているんだろうかと思っているのに二等分してしまう。
自分であって自分でない感じ。

かと思うと、朝起きてみるときちんと片づけてあるユンケルの顆粒の入った箱がキッチンの作業台に置いてあったり。。。発見した時は、”何、これ?”って思った。
でも主人ではないことは確か。(元々置いてある場所さえ知らないし、夜中に起きてないし)
箱の中の顆粒の袋を数えたら飲んでなかった。^_^;
この調子だと、以前テレビで夢遊病の人が夜中に起きて料理を作るというのを見たことがあるが、そんな風にまでなりそうな感じだ。

寝れないからとリビングに移動して食事をしてからマイスリーを飲んで寝るのが通常だが、ここのところ2時間も寝ないうちに咳込みが始まって目が覚めてしまうので、まだ薬がガンガンに効いているので、咳が落ち着いてから周りを片づけたり雑用をしていても自分であって自分でない感じで動いている。
主人が出かけたあと30分でも二度寝が出来て起きた時は、頭はすっきりしている。

先週の診察日にジェニナックを服用するようになってから一段とマイスリーの健忘症がひどくなったような気がする。
ジェニナックの副作用を見ても、色々あるのだがその他のところに眠気というのがあり、確かに眠気が今までよりも強いように思う。
慢性的な寝不足なのだが、もうそんな状態に慣れてしまっているのでそれほど眠気を昼間は感じないのだが、確かに2週間前(ジェニナックを服用するようになって)からやけに眠くて、家事や雑用が一段落して一息つくためにソファーに座ったらいつのまにか寝ていたりすることがある。
15~30分ぐらいの転寝なのだが、一日中そんな感じなので、バリバリと活動出来る時間がすごく短い。
東方神起トーク用のブログを開設してえ、今カスタマイズをしているのだが、すぐに疲れてしまうし眠くなるのでなかなか進んでない。
こちらも新たに膠原病の闘病記としてのブログを立ち上げようと思っているのだが、まず東方神起用のブログをきちんとした形にしなくてはいけない。

10年前に何もわからないままHPを立ち上げて、試行錯誤でなんとかそれなりにHPとして見れるようになり、3年前に入院してからはリニュアル作業もままならず、闘病ブログだけ更新してきた。
私自身が、特発性間質性肺炎・肺線維症から膠原病由来の間質炎と診断され、膠原病の強皮症の症状が皮膚症状より内臓へのダメージがひどくなり、膠原病としての闘病生活として書き直したほうが良いのではないかとずっと思っていた。
でも体調があまりに不安定で、寝れない、食べれない状態が半年ぐらい続いたので、それどころではなかった。
もちろん今でも病気は治ったわけではなく、確実に進行しているが、唯一食事がなんとか3食が食べれるようになり、ようやく思考回路も細々ではあるが戻りつつあるので、この勢いを借りて新しい闘病記のブログを作ろう!。

今日の一枚は6月6日に大阪ドームのライブに行った時に、一緒に大阪まで孫とお婿さんも行ったときに座ったコンパートメント(個室)で撮ったもの。
e0020258_16435650.jpg

なにせ、もぐら新幹線と呼ばれるぐらいトンネルがずっと続いているので、なかなか撮れなかったなかでの一枚だ。
手動のリクライニング機能があり、写真で見たよりも座席は広く快適だった。
扉もついているのしテーブルも縮小できたり便利な作りになっている。
ただし個室の上の部分はあいているので、ほかの個室の声はまる聞こえ。
同じ車両には個室が4つ以外にあとは普通の座席なので、普通の座席の人は個室の人たちの話声がさぞかしうるさかっただろうなあと思う。^_^;

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# by harue48 | 2010-06-21 16:47 | 日常生活

呼吸器科受診日。。。

今日も出掛ける前に37.5度ぐらいあってしんどかったので、ボルタレンの座薬を使ったら病院につくまでにかなり楽になった。
今日は主人も受診日だったので一緒に待合室に入った。
肺機能の検査などをいつも先にするので、主治医には私の方が先に呼ばれた。
結局ジェニナックが劇的に効いたわけではないが、悪くはなってないということで、もう1週間服用することになった。
そして以前は朝晩服用していた粒の大きい抗生物質を主治医にお願いして朝だけにしてもらっていたのだが、やはり主治医としては悪化を防ぎたいみたいで、やはり朝晩の服用にしましょうと言われてしまった。(^^;)
まあ、頑張って服用するしかない。

来週は土日で主人が地方ブロック大会があり泊りがけで卓球の試合に出かけるので、通院できないので2週間後の受診となるので、またまた体調管理が大変だ。
でも今回は主治医が学会で休診ではないので、いざというときはタクシーで行けば大丈夫なので心強い。

主人の方は(肺気腫)肺機能検査の数値も最近は安定していて良いみたいなので、次回は2ヶ月後の受診ということになった。
最近5~6週間後とかの受診になってきていたので、これで2ヶ月後の受診になったということは、とりあえず主人の方は大丈夫ということで安心した。

明日はまた卓球の試合があって主人は朝早くから出掛け夜も夕食がいらないので私のペースで過ごせる。
今日は夕方からちょっと熱っぽくて目眩もして少しベッドに横になったら楽になったのでシャワーを浴びたのだ、あまりにしんどい時はシャワーでさえも浴びることが出来なくなる。
多分急に高温多湿状態になったので、身体がついていってないのだと思う。
顔色も悪いし、爪の色も悪い。
でも気持ちは元気なんだけどなあ。。。(*^^*ゞ

先日ライブのグッズのフォトカードを額に入れた画像をアップしたのだが、チケットをラミネートしてパスのように紐をつけた。
e0020258_21544467.jpg

ここは東方神起ワールド満開!

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# by harue48 | 2010-06-19 21:52 | 日常生活

ご報告~!

東方神起のライブレポをプログラミングしながら書いていましたが、最近ずっとやってなかったので時間がかかってしまい疲れるので、以前から思っていたのですが、これを機会として東方神起に関する記事を別ブログで書いていくことにしました。
それはこちらです。

アメブロは今まで使ったことがなかったのですが、設定も細かくできて背景も種類が多く使い易そうです。
この闘病ブログも移転させたいのですが、このエキサイトからはできないようなので残念です。
まだレポは書いてなくて、開設のご挨拶しか書きこんでいません。

興味のある方は覗いてみてくださいね。
多分この様子だと、膠原病についての闘病ブログをアメブロで新たに開設するかもしれません。
以前からリニュアルを考えていましたが、今の時代ブログが主流ですし、初めの頃に比べてかなりセキュリティやデザインなどについても、色々と細かく設定していけばHPという形でなくても闘病記としてきちんと形になるのではないかと思いました。
やっぱり一つに固執せず、広い目であちこちを眺めてみないといけませんね。
闘病生活で家にこもっていると新しい変化というものに臆病になってしまいます。
今回大阪までライブを見に行ったことが、私だってまだまだできることがあるんだ~という気持ちになれました。
この調子でまだまだ頑張りたいと思います。

今日の様子についてはまた後で更新したいと思います。

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# by harue48 | 2010-06-18 18:11 | 興味があること