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日々の闘病生活での喜び、悲しみ、不安などを気ままに書いています。


by harue48
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梅雨真っ只中。。。

まさに梅雨という感じの雨の降り方で、湿度もエアコンをつけてない時は室内でも80%を超える。
そんな中で今日は天気予報ではもちろん雨が降ることになっていたので、当然洗濯も終わったらそのまま乾燥させていたら、外を見たらなんだか明るくなってきて外に干している家が見えた。
湿度も高いしどうかなとは思ったのだが、ちょっとでも風で乾いたら乾燥させる時間が減るので、乾燥を途中でやめて外に干した。
でも窓を開けるとものすごく湿度が高かったので、仕方なくエアコンをつけたり消したりして過ごしていた。
ずっとつけていると身体がどんどん冷えていってしんどくなるので、雨が降っている時は開けないが、そうでない時は途中でエアコンを止めて窓を開けることにしている。
風も吹いているし日差しもちょっと感じられたので窓を開けたのだが、見る見る間に湿度が85%にまで上がったので慌てて窓を閉めた。
一旦湿度が上がると今度は下げるのにはまた倍の時間がかかる。
今月の電気代がコワイ。。。(^^;)

相変わらずまとまって寝れない日々が続いてて、夜中や明け方に咳き込むというパターンを繰り返している。
でも微熱が37度前後になり(朝晩は別として)気管支の辺りの不快感がなくなり、気分的には寝れてないけど少しは上向いたように思う。
雨が降ってなくて湿度がここまで上がってなかったら家事や雑用をごそごそやっていると思うが、さすがにこの湿度にはやる気がうせてしまって最低限の家事や雑用しかしてない日が続いている。
まあ、梅雨なんだから仕方ないけど。(^^;)
じゃあ、何をしているんだということになるのだが、とにかくまともに寝れてないのと多分ジェニナックの副作用の眠気のダブルパンチでとにかく眠いのだ。
寝れてないから眠れる時に寝る、これしかないので食後に胃が落ち着いてようやく一息ついたと思ったら寝てるし、ちょっとごそごそして一休みしていると寝てるし。(-_-;)
今までのパターンとはちょっと違ってあまりに眠気が強すぎるように思う。
闘病生活も15年過ぎてステロイドの副作用で寝れなくて苦しかった時もあったが、そんな時でもだからと言って昼間に眠くて仕方ないということはあんまりなかった。
元々仕事をしている時は5時間も睡眠が取れたら良い方で、3~4時間ぐらいしか寝れないまま家事をこなし仕事にも出かけていたので、8時間以上寝ないとだめという人のようなことはないのでこの異常なまでの眠気は主治医はあまり信じてなかったけど、私はジェニナックの副作用だと確信している。
マイスリーの副作用の健忘症でもネットで調べたらあまり症例はないということになっているが、現に私は数少ない健忘症にさなまれている。
統計的な数値はあくまでも参考であって、実際の状況はまた違うことが多いのではないかと思う。

ジェニナックも今度の土曜日の診察日で多分終わりになると思うので、もうちょっとの辛抱だ。
本当は先々週の診察の時にもう1週間服用しましょうということだったのに、主人が試合で連れてきて貰えないので2週間後の受診になったので、じゃあ、ついでにもう2週間飲みましょうということになったのだ。
確かに微熱も下がってきたし、ピークの時に比べたら昼間の咳もあまり出なくなったし効果はあったと思う。

今週は5週目ということで水曜日にヘルパーさんは来ないので自分で掃除をしなくてはならない。
とりあえず今日クィックルで掃除し、つやだしペーパーで拭いておいた。かなり自己満足。(^^ゞ

東方神起トークのためのブログを開設してから、たぶんこのブログを読んで下さる方が結構よんでくださっているみたいで嬉しい。
まだ完璧には使いこなしてないが、そろそろ膠原病の闘病ブログを立ち上げたいと思っている。
リンクを貼れば本家のHPの闘病記や記録なども今までどおり読んでいただくことができるし、ここは本腰を入れて頑張ってみようと思う。
闘病生活も15年とかなり長くなってくると、症状も多岐に渡るので病名も初めとは違って来たりすることはよくあることだろう。
私の場合は肺線維症が先に顕著に表れたので初めは呼吸器科だけの受診だったが、主治医が膠原病由来かもしれないと皮膚科を受診させてくれたおかげで膠原病であることがわかった。
でも私の膠原病に関する認識度が甘く、嚥下障害や逆流性食道炎も悪化させる羽目になり悔やまれる。
知らないということは恐ろしいことだ。
でも私の場合は適切な処置や処方をしてもらってきたので、5年生存率の36.6%を過ぎ、10年生存率の20%をいつの間に過ぎ、15年も過ぎてしまった。
何がいつ起きてもおかしくない状態だが、まだまだ孫の成長も見守っていたいし体調管理もきちんと行って生存率を少しでも上げたい!!
それが先に天に召された人たちへの想いに報いることになるのではないだろうか。。。

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コメントを一言いただけると嬉しいです。

初めて来て下さった方は本館のサイトをご覧になっていただくと10年以上にわたる私の闘病生活のことをご理解いただけると思います。
とりあえず平成19年3月22日からの3ヶ月の入院生活の記録を読んでいただけると私の今の状態がわかりやすいと思います。
 入院生活

そしてお時間があるときに本館の方を覗いてみてくださいね。
今リニュアル作業中なので両方のサイトに飛べるようにしてあります。

harueのおしゃべりルーム
リニュアルサイト
by harue48 | 2010-06-28 20:17 | 日常生活