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日々の闘病生活での喜び、悲しみ、不安などを気ままに書いています。


by harue48
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膠原病って症状ありすぎ~。。。

膠原病は一つの病気ではなく自己抗体に関連した病気のいくつかの総称で、一般的にはイコールリウマチだと思われているが、それは正しくは無い。
リウマチもその中の一つということで、私が発病している強皮症も含まれている。混在型の人も多く、私もどちらかというとドライマウスやドライアイなどのシェーングレン症候群の症状もあらわれているので、日常的な症状は複雑だ。
今抱えているのは、一番問題な肺線維症、それに付随して肺高血圧症、逆流性食道炎、食道裂孔ヘルニア、嚥下障害、血流不良、皮膚の硬化、胃腸の機能低下、排尿困難、などなど。
発病の可能性があってまだ発病してないのは腎臓で、腎グリーゼだけだ。
私は皮膚の症状は先生曰くそれほどでもないらしいが、内臓の症状はかなり高度なものになっている。
同じ膠原病でも人それぞれでブログを読んでも、皮膚の症状がひどい人が多い。私みたいに高度の嚥下障害になって思うように食べれない人はあまりいない。もちろんブログを書いてない人の中にも私と同じような症状の人はいるだろうが、個人差があり闘病生活も様々だと思う。

結局は血流が悪くなることによって体のあらゆる所に症状が現れる。それは徐々に進行していくので気がついたときにはすでにどうしようもない状態にまで進んでしまっている。
新薬を飲んでも少しは改善しても完治することはない。
今の私のように嚥下障害が悪化して食べることもままならない状態だと余計に血流も悪くなってしまう。

画像は今朝撮った私の足。
膠原病って症状ありすぎ~。。。_e0020258_17593454.jpg

浮腫みはほとんどないのに痛みを感じる。
今朝は昨日よりも気温が下がらなかったので、洗濯物を干すときもコートを着なくても大丈夫だったし、痛みも昨日に比べたら全然少なかった。
しかし、今日は燃えるごみの日で、夕食の仕度などをしていたらまた少しごみが出たので、自分で持って降りたら、戻ってからすぐに足が痛くなった。
最近はごみは主人が出かけるときに持って降りてもらうことが多いので、朝の冷え込んだ外気に当たることは少ないのだが、洗濯物を干すときにはまだ寒かったりして足に痛みを感じてしまう。
夜、洗濯物を干すとき、最近はやけに寒さを感じるようになっていたし、時間がかかるともう我慢できないぐらい体全体が痛くなり、とにかく早く干して室内に入る。真冬でもこんな風には痛まなかったのにどうしてなのだろうかと振り返ってみると、やっぱり春になったんだからと気が緩んで防寒のためにパイル地のソックスを履くことが少なくなったように思う。履いてももちろん足は冷たくなるのだが、素足よりはマシだ。
自分の体は自分で守る、これしかない!
なるべくソックスを履くようにして足がマックスまで冷えないようにしよう。

明日から4月だ。午前中は酸素ボンベの配達があり、午後からはヘルパーさんがお掃除に来てくれる。
障害者支援法の支援費の更新の手続きに行ったときに、ちらっと言ってみたらすんなりと私の希望が通り、月8時間は変わらないが、去年手続きしたときには一回につき1.5時間になると言われてお風呂の掃除と洗濯物の取り込みを止めて自分でやるようにしてから1年近く経ったが、また4月から元通りの2時間でやってもらえるようになり有難い。
ベッドを買い換えてワイドダブルになったので、ボックスシーツを洗ったときは夜主人が帰宅してから手伝ってもらってベッドメイキングをしていたが、これからは日にちがあえば手伝ってもらえるので嬉しい。

ちなみに今朝の体重は40.9キロと昨日よりちょっぴり増えていた。
体重計に乗るのが怖かった。昨日もあまり食べれてなかったし減っているとばかり思っていたので、数字をみてちょっと意外だった。
とりあえず41キロ台、そして42キロ台と地道に頑張ろう。

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とりあえず今年の3ヶ月の入院生活の記録を読んでいただけると私の今の状態がわかりやすいと思います。
 入院生活

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今リニュアル作業中なので両方のサイトに飛べるようにしてあります。

harueのおしゃべりルーム
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by harue48 | 2009-03-31 18:24 | 日常生活