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肺線維症と私、闘いの日々、徒然なるままに。。。
haruediary.exblog.jp
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日々の闘病生活での喜び、悲しみ、不安などを気ままに書いています。
by harue48
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お知らせ
私は肺の難病である肺線維症と闘病中です。治療法もなく進行性の病気で在宅酸素療法を行っていて外出時は携帯用の酸素ボンベを使っています。膠原病も併発していて発病して14年以上経ち生存率20%の中に運良く残って闘病生活を続けていますが、病気の進行と共に肺高血圧症も発症しますます行動範囲が狭められてしまっています。3年前は急性増悪で入院中に風邪をひき気胸になり悲惨な入院生活を3ヶ月も過ごしてしまいました。こんな闘病生活の日々を気ままに綴ったHPを立ち上げています。良かったら覗いてみてくださいね。
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3回目の竜着療法
2006年05月31日
昨日はさすがに痛みが強くて携帯からもこの日記を更新できなかった。 12時...
明日。。。
2006年05月29日
明日強い薬剤での癒着療法をすることが決まった。 いつも診察がないときには...
日曜日なのに。。。
2006年05月28日
今日は日曜日だというのに午前中消毒に来てくれて、そのあと呼吸器の先生が来て...
やりきれない気持ち。。。
2006年05月26日
いつものように9時前に呼吸器の先生が病室を覗いてくれたが、やはり口から出る...
たった一言で。。。
2006年05月25日
看護師さんの何気ない、悪気のない一言で気持ちが楽になったり逆に凹んだりする...
見解の相違
2006年05月24日
主治医である呼吸器科の先生と胸部外科の先生との見解の相違に戸惑いを覚えてし...
癒着療法二回目
2006年05月23日
昨日癒着療法の同じ薬剤での二回目をやった。 療法をやる前に胸部外科の先生...
いよいよ。。。
2006年05月21日
明日二回目の癒着療法をすることになっている。 私としてはなんとしてでも成...
流れ。。。
2006年05月20日
病棟の婦長さんが気にかけてくださって(もちろん私だけではないが)ドレーンを...
今後の治療方針
2006年05月19日
主治医が来て今後の治療方針について説明書をつくってくれたのをもらった。 ...
深刻な状況
2006年05月18日
昨日夜主人が帰ったあとで胸部外科の部長先生が病室に来てくれて色々説明してく...
やっぱり
2006年05月16日
再度癒着療法をやることになった。昨日癒着療法を行ったがバブリンクが依然とし...
癒着療法
2006年05月15日
癒着療法がこんなにしんどいものだとは想像してなかった。300ccの薬剤をチ...
癒着療法
2006年05月14日
今日レントゲンを撮った。普通土日は検査などはないのでまさか今日撮るとは思っ...
痛い
2006年05月12日
当然の事ながらチューブの入り口付近の痛みは強烈だ。9年ぶりの痛みはまったく...
チューブ
2006年05月10日
今日は長い一日だった。私今チューブにつながれてる。まさかこんなことになるな...
ぬか喜び。。。
2006年05月09日
今日は本当に喜んだりがっかりしたり長い一日だった。 今朝採血をして結果は...
雲行きが。。。
2006年05月08日
なにやら雲行きが怪しくなってきた。 夕方先生が来て、今までの数値を記して...
微熱
2006年05月07日
昨夜も寝る前になって微熱がでた。37.4度しかなかったので何とか夜中は寝れ...
外出
2006年05月06日
今日自宅に外出許可をもらって帰ってきた。実は昨夜寝る前になって37.7度ま...
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