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日々の闘病生活での喜び、悲しみ、不安などを気ままに書いています。


by harue48
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やっと申告完了!

今ようやく書いた~と思ったら、一瞬にして消えてしまった。ショック☆<( ̄□ ̄;)>☆ショック
もう元通りに書く気力がないので、簡単にご報告~。

今日朝一で税務署に出かけて、2時間かかったけどようやく年金の確定申告が終了した。
3回目にしてやっと。C= (-。- ) フゥー
外国為替の損益計算も一番初めに応対してくれた、できる若い女性がやってくれてきちんと出たのでそれでE-TAXを眼の前で見ながら申告した。
為替損益ってあまりする人がいないみたいで、資料をコピーして見せてくれた。
来年からは自宅でパソコンで出来るのが嬉しい。

帰りに必要なモノだけスーパーで買って帰宅したのが11時過ぎだった。
主人はすぐに卓球の練習に出かけた。
今日は練習のあと練習試合をするから遅くなると言い残して。。。
私も疲れていたので昼食を食べたあと一休みしてから、カレーを作ろうと思っていたのだが、結局寝れなかったので、そこからは一気に家事モード突入。
カレーを作りながら、洗濯物を取り込んで畳みながら、食材の宅配の荷物の整理など、やることはいっぱい。
その上に、一昨日からまたスカパーで卓球の番組(試合)が始まり録画ラッシュで、しかも長時間が多いので、片っぱしから編集してDVDに落とし込まなくてはいけなくて、家事の合間に編集しDVDに落とす作業もやっていたので、忙しかった。
おまけに、その作業も一回目はうまくいつもの通りにできたのに、2回目はエラーメッセージが出てあらゆる手段を使ってやってみたが、できず今日はもう疲れ果てたので明日に回した。

だって昼寝もせずにこんなに一生懸命カレーを作ったりDVDを作ったりしているのに、夕方主人から電話があり、今日は台の待ち時間が長くて、今から練習試合をするから、みんなで食べて帰る~なんて、ふざけたことを言うのだ。
一言、二言、文句を言ってもばちは当たらないだろう。
主人も自分が悪いことはわかっているようで、ただひたすら、”はい!はい!”というので、どっと疲れが出て、電話を切った。((( ̄へ ̄井) フンッ

病人のわずかしかない体力を使って一所懸命やってるのに~~~!

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初めて来て下さった方は本館のサイトをご覧になっていただくと10年以上にわたる私の闘病生活のことをご理解いただけると思います。
とりあえず平成19年3月22日からの3ヶ月の入院生活の記録を読んでいただけると私の今の状態がわかりやすいと思います。
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今リニュアル作業中なので両方のサイトに飛べるようにしてあります。

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# by harue48 | 2010-06-17 21:23 | 外出

今日は晴れ~!

梅雨の時期の晴れた日は貴重だ。
私のような洗濯大好き人間でなくても、まず朝一で洗濯をするだろう。(笑)

でも今朝はしんどかった~!!
昨夜はベッドに横になってから30分以上咳き込んでいた。
一昨日、痰があまり上がってこなかったので安心していたら、その分昨日はやられてしまった。
2時間ぐらいはベッドで寝れたように思う。
1時半ごろリビングに移動して、ジャムサンドの食事を作って食べた。
でもその時にマイスリーが良く効いていたので変なことをやってしまったようだ。
それから再び寝て、起きた時激しく咳き込むので(以前と同じ状態に戻ってしまった)微熱も上がるし体力も消耗してしまうので、かなり辛い。
でもゴミをだしてもらう段取りをしたり、晴れるという予報を眼の前にしてシーツを洗わない手はないので、咳もまだおさまってなかったが頑張ってシーツを交換して洗濯機に放り込んだ。
主人が出かけたあと、ようやくベッドに横になった時に熱を測ったら、37.9度あった。
二回測ったけど同じだったので間違いないようだ。
30分ぐらい寝て再度測ったが37.8度と、ほとんど下がってなかった。
風邪をひいたときに熱が上がる時のあのしんどさに似ていた。
でもジェニナックもロキソニンも飲んでいたのであとはボルタレンの座薬しかなかったが、様子を見ることにした。
食欲はなかったが(熱がそれだけあれば当たり前だが)、今日は午後から酸素濃縮機の点検やヘルパーさんがお掃除に来てくれる日なので、いつもより前倒しのペースで進めないとだめなので、頑張って食べた。
なんとか胃におさまって、すばやく洗濯物を干したり雑用を済ませてソファーに座った。
ニ度寝したにも関わらず、眠気が強いのでソファーで結構寝た。
慢性的な寝不足状態でも、寝れないことが多いのだが、多分ジェニナックの副作用で眠気が強いような気がする。
ニ度寝よりも長く寝たおかげかどうかわからないが、熱も37.6度と私にとってはかなり楽なところまで下がった。この辺りの熱の変化によるしんどさは微妙だ。(苦笑)

そのあとお腹が空いたので、時間的にはあまり余裕がなかったがジャムサンドの食事を食べた。
最近はジャムサンドの食事が二回と中華粥の食事が1~2回食べれているので、寝不足状態でもなんとか持ちこたえているのだと思う。
二度目のジャムサンドはいつもヨーグルトに入れる自家製のリンゴジャムをはさみ、ヨーグルトはブルーベリーのソースを入れて食べている。
やはり全く同じメニューを食べるのは面白くないので、4回目に食べる中華粥はカレーではなく、美味しい藻塩をふりかけ、たらこや鯛みそと温泉玉子で食べているのだが、やはり嚥下のしやすさからいうとカレーの方が遥かに良いが、やはり一日二回のカレーはちょっと。。。(苦笑)

明日は3度目の税務署へ。
1回目に応対してくれた人に明日はお願いすることにしたので、今度こそ済ませることが出来るだろう。
明日も晴れるらしいので、できるだけたくさん洗濯したいところだが、朝一で行くと主人が言っているので(終わったら卓球の練習試合に行くので必死!)、思うようにはできないのが残念。
梅雨の晴れ間は本当に貴重だ。
明後日からはずっと雨マークが続いて、まさに梅雨真っ只中という感じになりそうだ。

一昨日のブログに書いたように、東方神起の3人ユニットのライブレポをいざ書こうとしたら、今つかっているパソコンにはHPの更新に必要なソフトや第一、HPのフォルダさえコピーしてなくて、色々段取りするだけで手間取っていてまだできてない。
元々、市販のソフトは使わず、プログラミングしながらプリインストールされているソフトを使って立ち上げたHPなので、リニュアル作業も嚥下障害が悪化して激やせしてからは止まったままだし、最近はブログの更新しかやってないので、プログラミングもかなり忘れていて、勉強した本や自分が作ったHPのファイルを見ながら思い出しつつやっている。(;^_^A アセアセ・・・
今日からネットでライブダイジェストの放映もあるし、今さら・・・という思いもあったが、娘がせっかくメモってくれたし、私自身も思い出や感激を残しておきたいので、頑張って作るつもりだ。

と言うわけでこんなこと、してしまったσ(-_-)ワタシ
今日は晴れ~!_e0020258_21175024.jpg

今日は晴れ~!_e0020258_21184236.jpg

せっかくゲットしたグッズを棚に収めていたのでは意味がない、ということで
ただのフォトカードだけど、額縁に入れて飾った。``r(^^;)ポリポリ
あとは当日のチケットをラミネート加工して紐をつけて隣にぶら下げたら出来あがり~。
でも本当はその下にタオルも貼りつけたいところだが、さすがにこれは自粛した。
ヘルパーさんが気がつくかどうか・・・結局気がつかなかったようだ。(^^;)
主人にせっかく買ってきたんだからタオルとか使えばいいんだよ、と言われて
やっと手に入れたグッズだから、大事に取っておきたいのよと答えた私。
それもそうだなと思い、ノートに闘病日誌みたいなものを書こうかなと思案中。

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# by harue48 | 2010-06-16 18:53 | 日常生活

薬が効いたのか。。。

クラビットの代わりにジェニナックを昨日から飲み始めて二日目なので、まだはっきりとは言えないが、身体が少し楽になったような気がする。
昨夜はベッドに横になってからもほとんど咳がでず痰が上がってこなかった。(良いことなのか悪いことなのかはわからないが)

いつもはニ度寝のあと、一仕事してソファーに座るとどっと熱感を感じて午前中はもう動けない。
今朝も37.6度あったが、わりと早く身体が楽になり微熱もそれほどしんどくないぐらいに下がった。
私自身が薬の効果を実感するのには服用を始めて3日目ぐらいからなので、明日の午前中も今日と同じように早めに熱感がおさまったのなら、薬が効いたということだろう。

ついに入梅し、昨日は一日雨だった。
めずらしく主人が卓球の練習する場所が使えないと言うことで出掛けずずっと家にいたので、朝がゆっくり出来て良かった。
やはりベッドではあまり寝れずリビングに移動して寝ていたのだが、咳き込みが頻繁にありほとんどまとまって寝れなかったのだが、朝早くから洗濯機を回してニ度寝をしようとソファーに座った。
当分咳がおさまらなかったが、そのうち疲れ果てて寝てしまったらしく、次に目が覚めたら10時過ぎていて、多分2時間ぐらいは寝れたのではないかと思う。
主人もここのところ、私の咳のせいで寝不足だったので、私が10時過ぎて起きるまでずっと寝ていた。

午後からは真面目に今週再び税務署に行くための資料をネットバンクからDLしておいたもの(エクセル形式)を、主人に印刷出来る状態にしてもらって(主人はネットは得意ではないが仕事でエクセルを使っているので)、二人でああでもない、こうでもないと言いながらなんとか税務署で話ができる状態にすることができた。
今日、先々週初めに応対してくれた人から電話があり、色々と確認し木曜日はいらっしゃるということでお願いしておいたので今度こそ、すべて終わらせることができるだろう。

最近、気温が上がったので水分をこまめに摂るようにしているのだが、ミネラルウォーターに加えて久々に磁化杯を使うことにした。
薬が効いたのか。。。_e0020258_20565185.jpg

これは1ℓのボトルで、磁化杯には色々なサイズやメーカーがあるのだが、私は香港の化粧品メーカーが作ったものを使っている。
ボトルの内側に磁力盤のようなモノが入ってて水の分子を小さくして吸収しやすくするものらしい。
500mlのモノが多いようだが、水筒のように保温できるので重たいが1ℓボトルを使ってる。
確かに入れた水を飲むと水道水とは違う感じがする。
薬を飲む時とかお風呂上りに飲んでいる。
でもこれを見ると入院していた時を思い出す。(-_-;)
ベッドの横にミネラルウォーターを入れたこのボトルがいつもおかれていた。
一時は自由に動き回ることさえもできない時期があったので、薬を飲む回数も多いし(咳止めのリン酸コデインや胃の粘膜保護剤のマーロックスなど)水がいつも手元にないと困るので、ある程度保温(冷たさ)出来るので使っていた。
個室に移動してからは冷蔵庫があったのでペットボトルは冷やすことができたが、3ヶ月の中で個室で過ごせたのは終わりの3週間ぐらいだけだったので、相部屋で色々と大変だったことを思い出す。
だからこそ出来るだけ入院したくないという気持ちが強いので、体調管理や食事も試行錯誤で頑張ってやれるのだと思う。

娘が東方神起の3人ユニットのライブの時に、”私、ライブのあいだ、ヒマだしメモ取ってあげるよ。”と言ってくれて、それを先週行った時にあずかってきたので、近々ライブレポを書く予定。
テレビでも報道されてるしファンの人のブログでもみんなレポしてるけど、あくまでも私の独断と偏見で綴るつもり。``r(^^;)ポリポリ

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# by harue48 | 2010-06-14 21:11 | 日常生活

今日は呼吸器科へ。。。

昨日は膠原病外来を受診し、今日は毎週末の呼吸器科の受診日だった。
月一回の二日続けての通院もあっというまにやってくる。
でも昨日ブログに書いたように膠原病外来の先生(皮膚科)が9月に開業されるので9月からはそちらに通院することにしたので、今までのように5分診療、待ち時間1時間ということは無くなると思うと本当に嬉しい。
今毎週土曜日に通院してる呼吸器科の主治医とその皮膚科の先生は元々同じ病院で私はその病院にいつも二つの科を受診していたのが10年ぐらい前から5年前ぐらいまで続いた。
今思うと初めの頃は予約ではなかったので仕事が休みの時に早くから病院に向かったりして大変だったなあと。。。
とにかく病院とはただひたすら”待つ”所だと思う。(-_-;)

呼吸器科の待合室はかなり人が多くて、今日は待たされるかなと思っていたら案外早く呼ばれた。
主治医に微熱が37・5度を超える状態が続いていて夜ベッドに横になったりソファーにもたれかかった時に痰が出ると報告すると、しばらく考えて別の抗生物質に変えてみましょうと言われた。
以前飲んだことのあるジェニナックなのだが、その時はそれが一度に二個服用で大変だったことを思い出さなかった。
薬局に行ってから初めて思い出したが、今はそんな風に飲みにくいなんてことを言っている場合ではないから頑張って飲むしかない。
主治医に大阪まで日帰りでライブに行ったことを話すつもりだったが、抗生物質をより強いモノに変えると言われて、そんなことをしゃべる雰囲気ではなかったので止めた。
もちろん症状はライブに行く前から出ていたので、ライブに行ったせいではない。
確かに疲れたとは思うが、わりと早く復活して予想では2~3日は自分の食事のストックを作ったりする余裕がないかもしれないと思っていたが、そんなことはなく翌日の月曜日からはすっかり日常モードに戻っていた。
ただ夜中に咳き込むので(マイスリーが効いた状態でも)睡眠がまとまって取れてないのがしんどいだけで、気持はもちろんライブのおかげで元気だし、食事も家にずっといる時は4食食べれているので体重も43キロを超えたので少しは身についてきているようだ。
明日の朝からジェニナックを飲み始めるので、効き目はすぐには出てこないが良い方向に行くことを願うしかない。

明日はこれまた頭をつかう作業が待っている。
珍しく卓球の試合を主人が入れてなかったので、来週税務署に行って確定申告するための外国為替の損益を計算しなくはならない。
必要な資料(履歴など)は今日すでにDLしてあるので、案外時間がかからないかも。
役所関係の手続き、特に税務署なんていう所は出来るだけ行きたくないところだから今度こそ片づけてしまいたい。

今日は東京ドームで東方神起の3人ユニットのライブをやっている。
もう1週間経ってしまった。
なんだかんだと言っているうちに日にちは過ぎ去っていく。
明日が最後になるのでまた涙、涙のライブになりそうだ。
これからの活動についてはまだあまりはっきりと報道されていないので、JJのドラマもあと2回で終わってしまうし、とりあえずみんな韓国に戻ってしまうのかな。寂しい~!


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# by harue48 | 2010-06-12 20:34 | 診察日

膠原病外来受診。。。

今日は月一回の膠原病外来の受診日だった。
出掛ける前に熱が37.8度あったのでボルタレンの座薬を使ったので徐々に楽になり、病院に着いた頃には普通に動けた。
待合室には座っている人が少なかったので、今日は早いかもと思っていたらやっぱり30分ぐらい待たされた。
でも今日は先生からすごく嬉しい事を聞いたので終わってからは待たされたことなどどこかへ飛んで行ってルンルン気分になった。
待合室の掲示板にお知らせが貼ってあったようなのだが、私は全く見てなくて先生自身から”僕はこの病院は来月いっぱいしかいないから。”と言われてびっくり。
即、”今度は何処へ異動されるのですか?”と聞いたら、開業されるとのこと。
場所を聞いてこれまたびっくり。
なんと娘が住んでいるマンションの向かい側のビルに開業されることがわかった。
先生には娘が病院の近くに住んでいることは話していたが、偶然とは言え、真向かいに開業して下さるとはありがたい!!!
個人病院だから県立の病院ほど待たされることはないし、時間的にも土曜日も午前中は診察があったりして何かあっても行きやすい。
今の県立病院は3年前に緊急入院した病院で、呼吸器科には体調が凄く悪い時とかに今の主治医に市紹介状を書いてもらって受診しているのだが、大きな病院はみんな同じだが、どこに行っても何をするにも時間がかかる。
薬も院外処方で病院のすぐ隣にある薬局で貰っているが、場所柄すごく混んでいていつも待たされるのでたった5分の診察でも結局薬を貰うまでに1時間以上かかることが多く、精神的には疲れるのだが、どうしようもなく通院していた。
それが先生が開業されてしかも娘の家の真向かいだなんて、これ以上の良い条件はないだろう。
もちろん先生から名刺をもらって、”行きます!!”と返事をした。
9月開業と言うことで、来月受診し、2ヶ月分の薬を処方してもらっておけば大丈夫だ。
疲れる受診もあと一回で終わりになるなんて、すごく嬉しい!!

娘が高校を卒業するときに病気になり1学期ほとんど休んだ時に、その先生に診てもらているし私と同じ体質なので皮膚が弱いのでこれからは孫も娘も診ていただくことになるだろう。
こんなことってあるんだ~と感激。

東方神起の3人ユニットのライブチケットをゲット出来て無事に観に行ってこれた事と言い、今の私ってすごく運気が上向いているのかもしれない。
最近占いとか全く見てないので本当はどんな運気なのかは知らないが、今の私ってコワイモノなし、って感じ。(調子に乗りすぎ!!)

孫が折り紙で雨粒を教えてくれた。
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幼稚園で習ったみたいで、下の白い部分がポイントらしい。
私は出来あがった時裏返したら、それじゃあ、だめ!と言われた。(^^;)

最近のおやつって自分で作るものが流行っているようだ。
孫がねってつくるおやつを見学した。
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煉ったものを青いスポイド状のもので吸い上げて、左の水に落として玉をつくっていく。
これって偽物のいくらを作るのと同じ要領だろう。
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そして食べる時には右側にシュワシュワした泡に玉を水をきってから入れて混ぜて食べるというモノらしい。
おばあちゃんも食べてみる?と聞かれたが重曹が入っているようだと娘が言うので丁重にお断りした。(苦笑)

さあ、明日は呼吸器科の受診だ。
実は昨夜、胃の辺りにちょっとだけ痛みを感じていたのだが、大したことはなかったのでそのまま普通に薬も飲んだりしていた。
でも今朝も痛みを感じたのだが、それは胃ではなく明らかに肺の以前感じた同じ痛みだった。
3年前に入院したときに水がたまった大きなブラがあるあたりに痛みを感じたのだ。
食べた後嚥下をきちんとしようと力むと痛くて思うように嚥下の力が入らなかったが、なんとか胃にさまってくれた。
でもじわりじわりと微熱が上がってきたしなんだかだるい感じがしたので病院に行く時間もちかづいてくるので仕方なくボルタレンの座薬を使った。
そのあともロキソニンを2回飲んでいるので、今は痛みがないのでその場所が本当に痛いのかどうかはわからない。
明日主治医に報告するつもり。
なんか怪しげな雲行き。。。(-_-;)

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