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日々の闘病生活での喜び、悲しみ、不安などを気ままに書いています。


by harue48
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自分の体調のこともあって、作業出来る時間が限られていて、動ける時には家事もこなさないといけないので、ブログの移行作業がなかなか進んでいません。
一番上の名前のところにブログとルームというのがあって、そのルームの中の設定もまだまだ終わっていません。
今日は自己紹介のところを書くだけで終わってしまいました。
何回やってもエラーが出て、その対処法をしたらなんとか出来ました。
やはりそのブログによってやり方も異なるので、ヘルプを参考にしながら気長に頑張るしかないいたいです。

ここの膨大な過去の記事、どうしようかと思っています。
入院した時は3ヶ月分だったのでコピーするのもそんなに手間がかかりませんでしたが、なにせ2005年からですから、量が半端じゃないので今どうするか思案中です。
古い記事はここにそのまま残しておいて、このブログには何か違ったもの、たとえば本音とかダークな面とか(笑)時々更新するとか。。。
もう5年もこのブログを書きつづっているとはねえ。。。
月日の流れの早さを感じます。
だって入院してからも4年経っているとはびっくりです。(私2007年に入院したと思っていたら、ブログを良く見てみると2006年になっていたので、それからまだ一度も入院しないで済んでいるのは凄いなと自画自賛してます。

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初めて来て下さった方は本館のサイトをご覧になっていただくと10年以上にわたる私の闘病生活のことをご理解いただけると思います。
とりあえず平成19年3月22日からの3ヶ月の入院生活の記録を読んでいただけると私の今の状態がわかりやすいと思います。
 入院生活

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# by harue48 | 2010-06-30 22:08 | 日常生活

ブログの引っ越し~

とりあえず、新しくブログを開設しました。
それはこちらです。

まだ設定が半分ぐらいしかできてなくて、投稿も挨拶程度しか書いていません。
4年前に入院するまで私自身は膠原病由来の間質性肺炎だとはどの先生も言ってくれてなかったので、入院していきなり病名のところに膠原病肺と書かれているのを見てびっくりしたのです。
退院してから主治医に尋ねたところ、そうだと言われなんだか今まで何をやっていたのだろうという気持ちになりました。
でも膠原病由来であっても特発性間質性肺炎であっても、治療法がないのは同じで、唯一異なるのは特定疾患や障害者手帳の申請の時の病名ぐらいでしょう。
その後、膠原病外来(皮膚科)の受診をした時にも確認したら、そうだと言われました。
もっと早く私自身が早くその事を知っていたら何が出来たかと言われると、何もできなかったかもしれないと答えなくてはならないかもしれませんが、少なくとも逆流性食道炎や嚥下障害や食道裂孔ヘルニアなどに関してはもっと情報を集めて少しでも悪化しないように努力していたのではないかと思います。
今さら後悔しても仕方のないことですから、今後の闘病生活のためにも私自身の頭の中で膠原病についての認識や情報を整理して、少しでも生活の質(QOL)を向上させることが出来たらと思い、以前からリニュアルや移行を考えていました。

東方神起トークのブログと両方の毎日の更新は体調次第ですが、できるだけ身体に負担にならないようにしたいと思いますのでよろしくお願い致します。

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# by harue48 | 2010-06-29 20:23 | 日常生活

梅雨真っ只中。。。

まさに梅雨という感じの雨の降り方で、湿度もエアコンをつけてない時は室内でも80%を超える。
そんな中で今日は天気予報ではもちろん雨が降ることになっていたので、当然洗濯も終わったらそのまま乾燥させていたら、外を見たらなんだか明るくなってきて外に干している家が見えた。
湿度も高いしどうかなとは思ったのだが、ちょっとでも風で乾いたら乾燥させる時間が減るので、乾燥を途中でやめて外に干した。
でも窓を開けるとものすごく湿度が高かったので、仕方なくエアコンをつけたり消したりして過ごしていた。
ずっとつけていると身体がどんどん冷えていってしんどくなるので、雨が降っている時は開けないが、そうでない時は途中でエアコンを止めて窓を開けることにしている。
風も吹いているし日差しもちょっと感じられたので窓を開けたのだが、見る見る間に湿度が85%にまで上がったので慌てて窓を閉めた。
一旦湿度が上がると今度は下げるのにはまた倍の時間がかかる。
今月の電気代がコワイ。。。(^^;)

相変わらずまとまって寝れない日々が続いてて、夜中や明け方に咳き込むというパターンを繰り返している。
でも微熱が37度前後になり(朝晩は別として)気管支の辺りの不快感がなくなり、気分的には寝れてないけど少しは上向いたように思う。
雨が降ってなくて湿度がここまで上がってなかったら家事や雑用をごそごそやっていると思うが、さすがにこの湿度にはやる気がうせてしまって最低限の家事や雑用しかしてない日が続いている。
まあ、梅雨なんだから仕方ないけど。(^^;)
じゃあ、何をしているんだということになるのだが、とにかくまともに寝れてないのと多分ジェニナックの副作用の眠気のダブルパンチでとにかく眠いのだ。
寝れてないから眠れる時に寝る、これしかないので食後に胃が落ち着いてようやく一息ついたと思ったら寝てるし、ちょっとごそごそして一休みしていると寝てるし。(-_-;)
今までのパターンとはちょっと違ってあまりに眠気が強すぎるように思う。
闘病生活も15年過ぎてステロイドの副作用で寝れなくて苦しかった時もあったが、そんな時でもだからと言って昼間に眠くて仕方ないということはあんまりなかった。
元々仕事をしている時は5時間も睡眠が取れたら良い方で、3~4時間ぐらいしか寝れないまま家事をこなし仕事にも出かけていたので、8時間以上寝ないとだめという人のようなことはないのでこの異常なまでの眠気は主治医はあまり信じてなかったけど、私はジェニナックの副作用だと確信している。
マイスリーの副作用の健忘症でもネットで調べたらあまり症例はないということになっているが、現に私は数少ない健忘症にさなまれている。
統計的な数値はあくまでも参考であって、実際の状況はまた違うことが多いのではないかと思う。

ジェニナックも今度の土曜日の診察日で多分終わりになると思うので、もうちょっとの辛抱だ。
本当は先々週の診察の時にもう1週間服用しましょうということだったのに、主人が試合で連れてきて貰えないので2週間後の受診になったので、じゃあ、ついでにもう2週間飲みましょうということになったのだ。
確かに微熱も下がってきたし、ピークの時に比べたら昼間の咳もあまり出なくなったし効果はあったと思う。

今週は5週目ということで水曜日にヘルパーさんは来ないので自分で掃除をしなくてはならない。
とりあえず今日クィックルで掃除し、つやだしペーパーで拭いておいた。かなり自己満足。(^^ゞ

東方神起トークのためのブログを開設してから、たぶんこのブログを読んで下さる方が結構よんでくださっているみたいで嬉しい。
まだ完璧には使いこなしてないが、そろそろ膠原病の闘病ブログを立ち上げたいと思っている。
リンクを貼れば本家のHPの闘病記や記録なども今までどおり読んでいただくことができるし、ここは本腰を入れて頑張ってみようと思う。
闘病生活も15年とかなり長くなってくると、症状も多岐に渡るので病名も初めとは違って来たりすることはよくあることだろう。
私の場合は肺線維症が先に顕著に表れたので初めは呼吸器科だけの受診だったが、主治医が膠原病由来かもしれないと皮膚科を受診させてくれたおかげで膠原病であることがわかった。
でも私の膠原病に関する認識度が甘く、嚥下障害や逆流性食道炎も悪化させる羽目になり悔やまれる。
知らないということは恐ろしいことだ。
でも私の場合は適切な処置や処方をしてもらってきたので、5年生存率の36.6%を過ぎ、10年生存率の20%をいつの間に過ぎ、15年も過ぎてしまった。
何がいつ起きてもおかしくない状態だが、まだまだ孫の成長も見守っていたいし体調管理もきちんと行って生存率を少しでも上げたい!!
それが先に天に召された人たちへの想いに報いることになるのではないだろうか。。。

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# by harue48 | 2010-06-28 20:17 | 日常生活
気管支の辺りの不快感がなくなり、微熱も朝は別として昼間は37度前後、夜は37度を切ることも多くなってきた。
相変わらずベッドでは1~2時間しか寝れないし、夜中や明け方に咳き込むことはあるが、それは進行する病気の1つの症状がまた一段階上がったと受け止めるしかないのかもしれない。

喉が痛かったわけではないので風邪ではなく、気管支炎だったように思う。
やはり毎週通院すると最近はさすがにマスクしている人が少ないし私もしてないので、初診の人が結構多かったりするので、病気を貰う可能性はあると思う。
気管支炎はウィルス性ではないが風邪の菌が一気に気管支に入ってしまったのかもしれない。
まあ、とにかく気管支が楽になって良かった。

昨日今日と主人は隣の県に泊りがけで卓球の試合に出かけている。
気ままに過ごしたい主人はホテルには泊らず、自分の車(ポルテ)で一晩を過ごすのが恒例だ。
年間のランキングを決める大事な試合なので、気合いが入っているがどうだったのだろうか。。。
昨夜電話があった時は、咳き込んでいた時だったのであまり話さなかったのでわからない。
今日はもう4時ごろ電話があって、もう試合が終わったから今から高速を通って帰って、近くまで戻ってからみんなと食事して帰ると言っていた。
明日は仕事だし、早く帰って寝た方が良いよね。

でも昨日の朝も明け方ひどく咳き込んで主人が起きてリビングに来て背中をさすってくれたので寝不足の状態で出掛けたので運転がちょっと心配だった。
まあ、夜は私がいないから熟睡できただろう。(^^;)

一昨日も昨日も今日も夕食の支度をしなくて良いし、雨が降るので最小限の洗濯しかしないし、湿度が高いので咳が出やすいので大人しくして寝れる時は寝ていたので、復活したのかも。
明日からは真面目に主婦業をすることにしよう!
でもそういいながらも、一昨日はお粥を作って小分けして冷凍し、昨日はリンゴジャムを作り、ソファーがあまりに手あかがついて汚いので拭き掃除をした。
今日は何もしなかった。
これだけ雨が降って湿度が80%ぐらいまで上がると何もしたくなくなる。
主婦モードもすっかりどこかへ行ってしまう。
早く梅雨が終わって欲しいが、まだまだ先は長いのでせめて明日ぐらい雨が降らないで欲しいところだが、無理かなあ。。。

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# by harue48 | 2010-06-27 18:50 | 日常生活
今日は雨降りの一日だった。
明日も同じらしい。
でもそのわりには咳が少なかったように思う。

気管支の辺りの不快感もかなり減った感じがする。
クラリスがやっぱり効いたのかもしれない。
でもいつも朝起きた時にまず咳き込むのでそれで一気に微熱が上がって、ゴミ出しの用意、主人に持たせるバナナや水の用意、洗濯の段取りなどをしただけでものすごくしんどく感じてしまう。
それを見ている主人は、病院に行った方が良いか?と聞いてきたが、多分二度寝したら楽になるだろうと思っていたので、どうしてもしんどいようなら自分で行くからと答えた。

確かに二度寝して起きたらかなり楽になっていた。
今日は3食食べれたし、昼間は微熱もほとんどなかったしなんとなく良い感じになってきたように感じる。
これは本人にしかわからない感覚だ。
いつも微熱と言っても37.5度前後あることを思えば37度を切るとかなり楽になったように思えるのも当たり前だ。

気力も復活してきて午後からは東方神起トークのために立ち上げた別ブログのライブレポも全て書きあげた。
このレポは人に見てもらうためというよりは自分の思い出のためと言った方が良いだろう。
いきなりライブ、それも3人ユニットでの特別な今までにはないライブに行ったことは、私にはあまりにも強烈過ぎて、実際にドームで見ている時にはぼ~っと眺めていたという感じかもしれない。
娘がメモってくれたモノと自分の記憶から思い出しながら書いた。
曲名だけは他サイトで確認した。
これでとりあえず、東方神起トークブログはスタート地点に立てたので、今度は膠原病を軸としたブログを作るつもりだ。
自分自身でさえ、年数がたてば忘れていることもあるし、日付や年を忘れていることも多い。
元々の自分のHPでの闘病記も嚥下障害が悪化してからは更新してない。
食べてはもどすという悪夢のような日々を何年も過ごしていたのではそんな更新やサイトのリニュアルなどできるはずもない。
この辺で自分自身の闘病生活の記録をきちんと形に残しておきたいとずっと思っていたが、体調が芳しくなく全てプログラミングしてリニュアルする気力はなくてそのままになっていた。
東方神起ブログの更新で使い方も少しわかってきたので、ブログの中に色々コンテンツも作れるみたいなので、頑張って作ってみようと思う。



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# by harue48 | 2010-06-25 22:08 | 日常生活